Jelres Freitas relata convivência com atrofia muscular espinhal

O programa Histórias de Vida desta semana recebe Jelres Freitas, advogado, professor e escritor que nasceu com atrofia muscular espinhal (AME), doença genética neurodegenerativa e progressiva que vai paralisando o organismo. Na entrevista, ele se descreve como "morto vivo": está vivo, mas se sente trancado dentro do próprio corpo, como em um caixão. Hoje, aos 31 anos, a única movimentação que mantém é do pescoço para cima e dos dedos. Ele explica que o cérebro funciona normalmente e a mente "vai a milhão", mas o comando não chega ao corpo.

Jelres conta que nunca andou e sempre dependeu totalmente de outras pessoas. Quando criança, ainda conseguia levar uma colher à boca, segurar um copo com água e manusear alguns utensílios leves. Com o avanço da doença, perdeu também essas capacidades e hoje depende de terceiros até para se alimentar. Ele é filho de pernambucanos que migraram para São Paulo em busca de melhores condições de vida e que, sem saber, carregavam a mesma falha genética, o que dá 50% de chance de os filhos nascerem com AME. Um irmão morreu poucos minutos após o nascimento e uma irmã morreu faltando cinco dias para completar 5 anos, quando bolo e convites de aniversário já estavam prontos. Jelres é o terceiro filho e, como a expectativa de vida da doença era de 5 anos, os pais o chamam de "nosso milagre" por ele ter chegado aos 31.

Ele relata que, aos 8 anos, nunca havia frequentado uma escola, porque as instituições não tinham acessibilidade. Para Jelres, a maior barreira enfrentada por pessoas com deficiência não é a falta de leis, mas a chamada barreira atitudinal, a ausência de empatia: vagas exclusivas ocupadas por quem diz "já volto", rampas bloqueadas por carros estacionados sem cuidado, banheiros PCD trancados ou usados por quem não precisa. Ele lembra ainda que, dentro da própria família, encontrou resistência: ao dizer que queria cursar Direito, o pai, motorista de ônibus, disse que não daria certo, que ele não movimentava nada e precisava de ajuda até para beber água.

A vontade de cursar Direito nasceu da admiração por um amigo policial militar chamado Roque. Nas conversas entre os dois, Jelres percebeu que delegado, advogado, promotor e juiz tinham algo em comum: todos precisavam se formar em Direito. Ao entrar na faculdade, já sabia que seria advogado e que lutaria pelo direito à saúde. Conseguir chegar às aulas, porém, exigiu outra batalha: ele teve que entrar com uma ação para garantir transporte porta a porta entre casa e faculdade, contando com o apoio do então vereador e presidente da Câmara de Campinas, Marcos Bernardé. O transporte funcionou durante os cinco anos do curso.

Hoje Jelres mantém um escritório de advocacia dedicado à área da saúde, voltado à defesa de pessoas com doenças raras. Com a virtualização do atendimento impulsionada pela pandemia, o escritório já soma mais de 1000 clientes atendidos em todo o Brasil, do Iapoc ao Chuí.